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Per ricordare. Francesca TimeLine

1992 – Francesca, ottiene nel 1992 all’età di otto anni la diagnosi di carenza enzimatica di adenilsuccinatoliasi, un difetto metabolico congenito del ciclo delle purine, dal Prof.Costantino Salerno primario del Servizio Speciale di Enzimologia Clinica del Policlinico Umberto I di Roma, il quale effettua, in collaborazione con gruppi di ricercatori europei, la mappa genetica della patologia.

1997 – Il Servizio Speciale di Enzimologia Clinica, presso il quale, Il Prof.Salerno aveva iniziato una cura sperimentale per Francesca con buoni risultati, viene immotivatamente chiuso. Le diagnosi su tali patologie vengono interrotte e il Professore non può più utilizzare i soldi messi a disposizione dalla C.E. per fare uno screening in Italia sulla carenza di adenilsuccinatoliasi. Vengono anche interrotte le cure sperimentali da lui iniziate.

– Raccogliamo 700 firme a favore della riapertura del Servizio di Enzimologia Clinica.

– Il deputato Paolo Cento presenta un’interrogazione al Ministro della Sanità alla quale risponde inspiegabilmente il Ministero della Ricerca Scientifica.

1997 – Esce un primo articolo sul quotidiano “La Repubblica” con un appello d’aiuto. Viene inviata una lettera da CO.DI.CI. sul problema al Ministro della Sanità R. Bindi che non risponde.
A settembre esce un articolo sulla Cronaca di Roma del manager del Policlinico Umberto I Riccardo Fatarella che assicura “Continueremo a curare Francesca”, ma Francesca non viene curata.
A luglio viene approvato da Ministero della Pubblica Istruzione il progetto “Comunicazione Facilitata e continuità didattica” presentato dalla madre di Francesca Tirico per permettere alla figlia una normale inclusione nella scuola media e in seguito nella scuola superiore ed insegnare agli insegnanti come lavorare con la ragazza per farle seguire il normale programma di classe.
Il progetto sarà approvato annualmente anche dal Provveditorato agli studi di Roma e dal M.I.U.R e si concluderà con l’esame di stato

1998 – Esce un secondo articolo del quotidiano “La repubblica”. Le attrezzature che il professor C.Salerno usava per fare le diagnosi, la ricerca e le cure sperimentali, vengono rintracciate nei sotterranei del Policlinico Umberto I in mezzo ai calcinacci nei quali erano stati depositati dopo la chiusura del Servizio Speciale di Enzimologia Clinica.

1999 – Con il sostegno di numerose associazioni viene chiesto al Direttore sanitario del Policlinico Umberto I di dare una risposta alternativa alla chiusura del predetto Servizio Speciale di Enzimologia. Il direttore sanitario chiede al Professor Salerno un progetto per l’istituzione di un centro di riferimento per le malattie metaboliche rare. Con deliberazione n.942 del 30 ottobre l’Azienda Policlinico Umberto I chiede alla regione Lazio di istituire un “Centro di riferimento per la caratterizzazione biochimica e l’assistenza per le malattie metaboliche rarissime”. I compagni della scuola media inviano una lettera al ministro della Sanità On. Rosy Bindi. Viene costituita l’associazione A.N.P.A.M.M. per le malattie metaboliche rare causate da alterazioni del ciclo delle purine con lo scopo di sollecitare le diagnosi per i soggetti con diagnosi generica di autismo aventi gli stessi problemi di Francesca.

2000 – Nei mesi di febbraio e marzo escono quattro articoli su “La repubblica” che illustrano dettagliatamente il caso di Francesca e viene interessato il Presidente della Repubblica. Si occupa di Francesca anche la trasmissione “La vita in diretta”. Più associazioni incontrano i rappresentanti dei gruppi del Consiglio regionale del Lazio, in presenza del Presidente della commissione sanità. Il consiglio regionale approva all’unanimità di tutte le forze politiche, una mozione per la riattivazione del Servizio Speciale di Enzimologia Clinica, essendo l’unica struttura d’eccellenza per le malattie causate da alterazioni del ciclo delle purine e delle pirimidine con la direzione del Prof. Costantino Salerno unico esperto di tali malattie. Tale mozione non è stata finora presa in considerazione dalla Giunta regionale del Lazio. Scriviamo al Ministro Veronesi, alla senatrice Fumagalli. Risponde il capo della Segreteria particolare del Ministro.
Sembra che finalmente si muova qualcosa, ma inesorabilmente poi tutto si blocca. Veniamo denunciati dalla neuropsichiatra della nostra USL al tribunale dei minori perché ci eravamo rifiutati di ricoverare nostra figlia, affetta da una malattia metabolica, a neuropsichiatria, con l’accusa di non somministrarle il tegretol. Il tribunale dei minori senza neppure convocarci ci ha tolto la patria potestà e l’ha data alla ASL con l’intento di far mettere Francesca in un istituto-fortunatamente l’avvocato che ci seguiva ha fatto revocare l’accusa-.

2001 – Delibera del Policlinico Umberto I (su progetto del Prof. Salerno) riguardante un Servizio ai soli fini diagnostici per la caratterizzazione biochimica di pazienti in età evolutiva affetti da malattie metaboliche rarissime in corso di definizione nosografica. Tale servizio, che esclude le cure per Francesca essendo essa in possesso di diagnosi, non ha avuto attuazione. Il Ministro della salute con decreto del 6 giugno istituisce una commissione per interventi urgenti a sostegno delle persone affette da malattie rare. Vengono rinnovate le richieste al Ministro per i soggetti, che in base ai sintomi, potrebbero essere affetti da malattie causate da alterazioni del ciclo delle purine. Viene rinnovata anche la richiesta di assistenza medica a Francesca, interrotta con la chiusura del Servizio Speciale di Enzimologia Clinica, del quale si continua a chiedere la riattivazione. Presentiamo presso il tribunale penale di Roma una denuncia-querela.

2002 – Nel convegno per le malattie rare organizzato dalla associazione Giuseppe Dossetti “I valori” viene rappresentato il problema di Francesca. Sensibilizziamo al problema l’ass. alla Sanità Vincenzo Saraceni. Il 5 settembre 2002 l’Azienda Policlinico delibera l’istituzione di un servizio per la caratterizzazione biochimiche di pazienti affetti da malattie metaboliche rarissime o in corso di definizione nosografica. La Giunta regionale del Lazio con delibera n.1324 in data 5 dicembre 2003 istituisce i centri di riferimento per le malattie rare in base al D.M. 18 maggio 2001 , n.279 con la quale non viene istituito anche il centro di riferimento per la carenza enzimatica di adenilsuccinatoliasi o meglio come ci scrive il Direttore Regionale Elda Melaragno il 15 dicembre 2004 il centro di riferimento per le patologie del metabolismo delle purine e delle pirimidine a cui afferisce la carenza di adenilsuccinato liasi è L’Istituto di Ricovero e Cura a carattere Scientifico- Ospedale Bambin Gesù di Roma che tramite il Direttore Sanitario ci comunica che i loro medici non hanno competenze in merito alla carenza di adenilsuccinatoliasi.

2003 – Nel convegno per le malattie rare organizzato dall’associazione Giuseppe Rossetti “I valori”, viene rappresentato il problema di Francesca. La Giunta regionale del Lazio con delibera n.1324 in data 5 dicembre 2003 istituisce i centri di riferimento per le malattie rare in base al D.M. 18 maggio 2001 ,n.279 con la quale non viene istituito anche il centro di riferimento per la carenza enzimatica di adenilsuccinatoliasi.

2005 – Scriviamo di nuovo al Presidente della Repubblica, ci Rispondono dal Segretariato Generale della Presidenza della Repubblica inviandoci un elenco di centri mandati dal Ministero della Sanità che si dovrebbero occupare del metabolismo delle purine e delle pirimidine,cui il deficit di adenilsuccinato liasi appartiene, ma contattati singolarmente tutti dichiarano di non occuparsi della carenza di adenilsuccinatoliasi.

2006 – Francesca si diploma presso il Liceo Scientifico ”Tullio Levi Civita di Roma” con 93/100.Continuano le nostre battaglie per la sua salute, scriviamo anche al presidente del Comitato Bioetico Italiano, ma le nostre richieste rimangono inascoltate. Intanto Francesca decide di iscriversi all’università, lei ha bisogno di studiare per contrastare la sua patologia e apriamo così un nuovo fronte di guerra. Chiedo all’Università di iscriverla in soprannumero a medicina la facoltà che lei vuole frequentare, ci viene risposto che deve fare il test d’ingresso. Così si iscrive a Chimica e frequenta medicina come art. 6 mentre tenta il test d’ingresso, facciamo ricorso al TAR e riusciamo a farla iscrivere a medicina, nessuno comprende che soprattutto per una persona che usa lo studio per contrastare gli effetti devastanti di una patologia è necessario studiare le materie dalle quali si sente attratta.

2007/2008 – Le nostre battaglie per avere una risposta alle nostre richieste di cure per Francesca continuano, anche e con minor intensità perchè l’Università sta assorbendo tutta la nostra energia, continuiamo ad inviare lettere alle istituzioni, ai centri italiani ed esteri senza alcun risultato. Scriviamo al Prof.Michael Famulok dell’Università di Bon avendo letto sulla sostanza PTC124 che è stata in dividuata per curare le malattie genetiche, ma serve per curare “nonsense mutation” e quella di Francesca è una “missense mutation”.

2009 – Il Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità Enrico Garaci, più volte da noi contattato, convoca una “task force “di medici, tra essi ci sono i rappresententanti dei centri per le malattie rare e viene convocato anche il Prof.Costantino Salerno per risolvere il problema di Francesca senza alcun risultato. Dopo una mia intervista durante un convegno all’I.S.S Viene intervistato anche il Ministro alla Salute Fioroni sul problema della non assistenza a Francesca (video)

2010 – Il Presidente della Repubblica, dopo aver ricevuto una lettera della madre di Francesca, interessa la Prefettura di Roma la quale si limita a comunicare che il caso è stato segnalato al Ministero della Salute che non prende alcuna iniziativa.

2011 – Contattiamo il Sen.Ignazio Marino che richiede al Prof.C.Salerno una relazione scientifica. Si realizzano alcuni incontri di un delegato del Senatore Ignazio Marino presidente della Commissione Sanità, da noi interessato e la Direzione Sanitaria del Policlinico e l’Istituto di pediatrica con esiti negativi. Inoltriamo un atto di diffida al presidente della giunta della regione Lazio che resta senza alcuna risposta. Inviamo di nuovo, questa volta con raccomandata, tutta la documentazione al Comitato Theleton con il quale stavamo in contatto da molti anni telefonicamente, o tramite email. Non riceviamo alcuna risposta.
Francesca scrive una lettera ad Alessandro Aiuti presso Theleton per chiedergli della terapia genica, e al Preside della facoltà di medicina Adriano Redler per metterlo al corrente delle difficoltà che le stanno facendo per gli esami, ma non riceve risposta da entrambi.

2012 – Il Professor Cameroni docente presso L’Università “La Sapienza” scrive una lettera Al Presidente della Repubblica e per conoscenza la indirizza.: Al Ministro della Sanità, Al Ministro della Pubblica Istruzione, Al Governatore della Regione Lazio, Al Magnifico Rettore “Università la Sapienza, Al Direttore Generale Policlinico Umberto I. Citiamo in giudizio l’ Università degli studi di Roma “La Sapienza”, L’azienda Policlinico Umberto I di Roma , la regione Lazio, Il Ministero della salute per il diritto alla salute di Tirico Francesca e il risarcimento danni.

2013 – I primi di novembre Francesca sta malissimo la portiamo al pronto soccorso del Policlinico Umberto I, i medici del pronto soccorso evidenziano una polmonite che le scatena numerosissime crisi convulsive, l’infettologo consiglia di curare l’infezione per attenuare le crisi, ma Francesca viene ricoverata presso neurologia (Strok Unit) per pancreatite acuta da tegretol e polmonite viene in seguito trasferita a gastroenterologia .Da questo reparto portiamo via Francesca quando viene chiesta la consulenza del prof.Leuzzi che afferma che la carenza di adenilsuccinato liase si cura con gli anti convulsivanti (pur sapendo che la malattia è farmacoresistente agli anticonvulsivanti). Ma la polmonite non è stata completamente debellata il 23-09 -2016 riportiamo di nuovo Francesca al pronto soccorso dove rimane per 3 giorni perché noi ci opponevamo a ricoverarla di nuovo a neurologia, ma alla fine il 26-11-2013 riescono a mandarla a neurologia C per polmonite ab ingestis. Il 10-12-2013 la vogliono dimettere. Io la sento ancora tossire e evidenzio con il termometro personale febbre in corso. Mi reco alla Direzione Sanitaria faccio presente le condizioni di Francesca e me la trasferiscono alla seconda Clinica Medica tramite l’analisi di un prelievo di muco si scopre che ha un’infezione da stafilococco aureo, i medici la curano egregiamente e lasciano a noi il compito dell’alimentazione. Il 09-01-2014 Francesca viene dimessa.

2014 – L’avvocato dell’Università nelle varie udienze contesta il dirittoprocessuale dei genitori ad agire per Tirico Francesca che è maggiorenne (noi avevamo firmato per lei che è impossibilitata a firmare per la malattia).Il giudice richiede la procura. Essendo Francesca impossibilitata a parlare, vengo nominata dal Presidente del Tribunale di Roma interprete di Francesca e così riusciamo tramite la tastiera computerizzata a far la delega all’avvocato e in seguito la procura al padre e alla sorella. Mi metto in contatto con i laboratoristi spagnoli con l’aiuto di una compagna di Francesca che si è laureata in Medicina e Chirurgia. Essi mi rimandano al Professor C. Salerno in Italia. In Spagna si fa lo screening per la carenza di adenilsuccinatoliasi. Riesco a parlare con la dottoressa che ha seguito i casi, ma non ricevo buone notizie, sembra che i malati seguiti da loro muoiono prima dei 20 anni e sono allettati.

2015 – Francesca scrive al Rettore con la consapevolezza che non “l’ aiuterà”, ma che almeno non potrà dire di non essere al corrente di ciò che le sta accadendo. Le stanno creando mille difficoltà per gli esami e continuano a bocciarla anche se risponde esattamente con vero o falso a voce a più di 18 domande su 30, come risulta dalle registrazioni.

– Il giudice stabilisce la non compretenza del tribunale alla Citazione e ci indirizza al T.A.R.
– Presentiamo ricorso al T.A.R
– Nel frattempo scriviamo a Franco di Mare che a sua volta Interessa Theleton
– Ci chiama la signora Fabiana Foresi rappresentante di Theleton

Per il Lazio che in un primo momento sembra volersi interessare al caso. La richiamo dopo qualche mese e mi dice che più di quello che abbiamo fatto non si poteva fare. Le invio per mail la lettera di Francesca scritta ad Alessandro Aiuti come da lei richiesto, ma non ricevo più notizie

2016 – I primi di aprile partecipiamo al convegno sulle malattie rare e lo  e lo screening allargato per le malattie metaboliche. Prendiamo  la parola e facciamo presente la necessità di tale screening. Nel contesto ricordiamo che Francesca è ancora abbandonata dalla medicina ufficiale. Riusciamo a prendere un appuntamento con il presidente dell’I.S.S.che chiede di parlare con Francesca. Purtroppo il giorno della convocazione mentre aspettiamo di essere ricevuti Francesca ha una crisi convulsiva e rimane priva di conoscenza. Arriva la risposta del Professor Aiuti alla lettera di Francesca,  La terapia genica approvata dal Comitato Bioetico Italiano il 15 febbraio del 1991 non può essere applicata al caso di Francesca.

Il 2 giugno ci rechiamo ai giardini del quirinale e consegniamo una lettera di Francesca al Presidente Mattarella.

Veniamo convocati  per il 21 giugno .Il Presidente promette a Francesca di non abbandonarla.

Veniamo più volte convocati al Quirinale dalla dott.Corazza e dal Dott. Pitrolo  alla quale era stata girata la lettera dim Francesca che chiedeva al Presidente di risolvere

  • il problema delle cure
  • il problema del diritto allo studio

La dott.Corazza e il dott Pitrolo ci fanno capire che il Presidente non può intervenire per la riapertura del reparto ,ma attendono una risposta dell’Università per risolvere il problema degli esami

Raffaele Pilla un farmacologo di Salerno che abbiamo contattato con internet lancia un appello a tutte le organizzazioni europee e degli USA per trovare una risposta per le cure della malattia di Francescao un centro che applichi la terapia genica

2017 – Il problema degli esami non si è ancora risolto nonostante  le        numerosissime lettere di Francesca al rettore ai presidi della Facoltà di medicina al difensore dei diritti degli studenti ,al delegato del rettore per l’handicap .Nessuno risponde. Il 20 aprile mettiamo in rete su Change.org una petizione con una lettera scritta da Francesca “Io voglio vivere”. Il 24 giugno Francesca viene ricevuta dal Prof. Ricciardi Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità. Il 17  luglio ci riceve la Dott.sa M.Letizia Melina del M.I.U.R Apprendiamo che il Prof. Costantino Salerno è andato in pensione.

2018 – 24 gennaio veniamo di nuovo ricevuti dalla Dott.sa M.Letizia Melina del M.I.U.R. Il primo di febbraio incontro con la Dott.Pasinelli di telethon che ci ha convocati dopo la lettera scritta da Antonio, padre di Francesca su change. org come aggiornamento alla petizione. Ci conferma che al momento non ci sono ricerche in corso sulla patologia, del resto non sono state fatte più diagnosi, risulta attualmente con la carenza di adenilsuccinato-liasi un’altra ragazzina figlia di una farmacista che ha avuto la diagnosi allo estero.
Il 12 giugno cerco di prenotare tramite “infostud “ l’esame di fisiologia per Francesca che da mesi ripassava la materia,ma su infostud compare la scritta “Impossibile accederea quest’area, in quanto il soggtetto non risulta iscritto ad un corso di laurea” il 20 giugno ci viene recapitato il decreto del Rettore che espelle Francesca dall’Università per perenzione del ricorso al T.A.R
I primi di settembre esce il giornale di Telethon con l’articolo”Il coraggio di Francesca” L’avvocato Bonetti fa ricorso e il 23 settembre il T.A.R si pronuncia a favore della sospensiva e il 4 dicembre viene discussa l’opposizione al decreto del Rettore.