13 DIC 2017 — Roma, digitata da Francesca Tirico e trascritta da CdA
Mi aspetto ogni giorno che qualcuno si faccia carico della mia malattia.
Io continuo a bussare ad ogni porta, aiutata e supportata in questa ricerca da una persona eccezionale che ha scritto per me a tutti i Centri Europeei e degli Stati Uniti d’America, visto che in Italia non siamo riusciti a far lavorare, nonostante sia la migliore mente al mondo per questa patologia, il Prof. Salerno.
Questa persona eccezionale, che è diventato un carissimo amico, è un farmacologo che si è formato in America e si è preso a cuore la mia triste situazione. E’ stato ancora lui che, interessato da me, ha scritto immediatamente al Dott. Paul Harmatz della U.C.S.E Benique Children’s Hospital di Oakland, in California, che ha recentemente effettuato il primo esperimento di terapia genica su un paziente affetto da malattia metabolica.
Dato che non si è voluto far proseguire la ricerca bio-chimica, l’unica speranza che rimane è la strada della terapia genica. Per questo motivo avevo scritto una lettera a tutti i Centri di Ricerca, che il mio carissimo amico ha inviato a settembre 2016.