Digitata da Francesca Tirico e trascritta da Cda Roma, 24 maggio 2017

“Il giorno 24 mattina sono stata ricevuta dal Prof. Ricciardi, Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità.
Durante il colloquio, gli ho spiegato che in questa società le malattie metaboliche rare non vengono curate come tali.
Se così fosse, ci dovrebbe essere un enzimologo a seguirle oppure essere trattate con la terapia genica. 
Il Prof. Ricciardi non ha parlato molto, forse perché consapevole delle difficoltà di soluzione del problema. 
I medici decidono della gestione della sanità, seguendo dei protocolli che non possono essere applicati a patologie di cui non si conosce l’evoluzione e per le quali tali protocolli potrebbero essere dannosi.
Isolano e mettono da parte tutti coloro che potrebbero trovare soluzioni innovative. 
Il nuovo spaventa perché richiede impegno, apertura mentale e dedizione, che sottrarrebbe tempo al lavoro privato e ai facili guadagni. 
Non so quanto mi potrà aiutare il Prof. Ricciardi, ma gli sono grata per avermi voluto parlare e per avermi trattata come una persona”.

Per i non addetti ai lavori la questione parrebbe complicata, in realtà è sufficiente uscire dal “giro” di rimpalli tra una competenza e l’altra, tra Regione, Policlinico e Ministero della Sanità.
I fatti sono questi. 
La Famiglia Tirico presenta una citazione contro l’Università degli Studi di Roma “La Sapienza”, l’Azienda Policlinico “Umberto I” di Roma, la Regione Lazio e il Ministero della Salute, l’atto giudiziario del 24.12.2012 dice chiaramente.

“La Regione Lazio in attuazione del Decreto Ministeriale n. 279 del 18.5.2001 con deliberazione n. 1324 del 5.12.2003 ha individuato e non istituito i Centri e i Presidi per le Malattie Rare. Francesca Tirico affetta da Deficit Enzimatico di Adenylosuccinatoliasi, come risulta dalla diagnosi e dalla mappa genetica.
Nell’elenco della predetta delibera della Giunta Regionale del Lazio si riscontra giustamente per ciascuna malattia rara il corrispondente centro di riferimento.
Non risulta in tale elenco indicato il centro specifico di riferimento della patologia rara di cui è affetta Francesca Tirico, perché “trattandosi di individuazione e non di istituzione dei centri, non era più operativa la struttura sanitaria a cui faceva riferimento Tirico Francesca, cioè il servizio disattivato di Enzimologia Clinica”.

In data 23.11.2004, parte la prima diffida alla Regione, atto alla quale la Dott.ssa Elda Melaragno, allora Direttore del Dipartimento Sanità della Regione Lazio risponde che il centro di riferimento regionale per i disordini del metabolismo delle purine e delle pirimidine è l’Ospedale Bambin Gesù di Roma. 
Mentre in data 04.05.2004 l’Ospedale Pediatrico “Bambin Gesù” di Roma aveva comunicato ufficialmente ai genitori di Francesca che non si occupava della malattia rara della quale era affetta la figlia.

Il 25.5.2011 la seconda diffida richiede nuovamente la riattivazione del Servizio di Enzimologia Clinica, senza ottenere finora alcuna risposta.
Il giudice Lilia Popoff il 27.1.2015 riguardo la citazione del 24.12.2012 sentenza ”il difetto giurisdizionale della controversia devoluta alla cognizione del giudice amministrativo” rinvia, cioè, tutto al TAR.

A chi domanda che cosa avete fatto finora, rivolgendosi ai genitori di Francesca?

“I genitori si sono continuamente rivolti senza alcun esito a tutte le autorità sanitarie del settore a livello nazionale, regionale e locale, compreso il Ministero della Sanità, l’Assessorato della Sanità della Regione Lazio, ricevendo solamente una profferta di buone intenzioni ed in realtà vi è stato un palleggiamento di iniziative inutili, quanto sterili, e di responsabilità per la mancata riattivazione del servizio di Enzimologia Clinica, e la mancata attuazione anche di altri programmi che venivano proposti solo pe continuare a tacitare i genitori”.

Le iniziative inutili … : 
In sostituzione del Servizio Speciale di Enzimologia Clinica, la Direzione generale del Policlinico inviava alla Regione Lazio la delibera n. 942 del 30.10.2000 avente ad oggetto: “Richiesta di riconoscimento del – Centro di Riferimento per la caratterizzazione biochimica e l’assistenza per le malattie metaboliche rarissime -” su progetto del Prof. Costantino Salerno e del Prof. Adolfo Sauro Lapi.

Tale deliberazione veniva bocciata nello stesso anno dall’Assessore alla Sanità della Regione Lazio, Vincenzo Maria Saraceni.

Parliamo di un primario del Servizio di Enzimologia Clinica e di un primario di Puericultura … bocciati … da un medico in aspettiva, tecnicamente … da un politico.

“In seguito a tale bocciatura, il Consiglio Regionale del Lazio con mozione in data 4.7.2001 approvata all’unanimità, impegnava la Giunta Regionale a riattivare in tempi rapidi il Servizio di Enzimologia Clinica con la Direzione del Prof. Salerno, dopo aver rilevato che presso la Regione Lazio non esistevano (né esistono tutt’ora) strutture sanitarie in grado di effettuare diagnosi, screening, ricerche e cure sperimentali per la malattia di Francesca Tirico e a stanziare la somma necessaria.

Tale mozione non ha avuto alcun seguito, né ha avuto seguito la delibera del Policlinico Umberto I n. 568 in data 5.9.2002 per l’istituzione non di un centro, ma di un servizio per la caratterizzazione biochimica di pazienti in età evolutiva affetti da malattie metaboliche rarissime, in corso di definizione nosografica, basata sullo stesso progetto del Prof. Salerno e trasmessa alla Regione dal Direttore Sanitario Dott. Braga”. 

Stanchi e profondamente amareggiati, i genitori decidono di sporgere formale denuncia, l’atto giudiziario del 5.11.2002 .

Il Pubblico Ministero, nella persona del Dott. Pietro Giordano, chiedeva al G.i.p. l’archiviazione del procedimento …. 

La motivazione?
“Rispetto alla interruzione o alla prosecuzione di una sperimentazione medica (per definizione priva di esiti certi) i denuncianti non avevano che un interesse semplice, non tutelabile in sede penale.

La Famiglia Tirico presenta l’ennesimo ricorso, “in quanto non si può ledere il diritto alla vita e alla salute costituzionalmente tutelati, soprattutto quando esiste nella premessa per la ricerca di analisi adeguate e di relativa terapia”.

Il procedimento, malgrado l’opposizione, veniva inesorabilmente archiviato.

15.05.2014: viene presentato ricorso al Tar del Lazio.
Sono trascorsi 2 anni … e ancora non è stata decisa la data di discussione.

Ora, chi e come sbloccare questo … “empasse”? Il Ministro Lorenzin? La Regione?
Non importa né chi né come, è importante che si apra un Centro di Ricerca per Francesca Tirico affetta da una malattia metabolica rara che può così finalmente essere iscritta nel registro delle Malattie Rare.
Per Lei e per le centinaia di persone che “silenziosamente” e forse anche “inconsapevolmente” in giro per il mondo appartengono alla stessa categoria.
Esseri umani, persone, che possono essere curati.

Un interesse semplice … : LA VITA.
1992 – anno della diagnosi di Francesca: in Europa risultano 150 casi di bambini affetti da Adenylosuccinatoliasi.
Da allora in Italia non sono state fatte più altre diagnosi. 
Quante altre “Francesca” potevano essere diagnosticate, avviate ad un miglioramento sulla base della esperienza della famiglia e possibilmente curate?