Dal Ministro Lorenzin: superate le 50.000 firme … ancora nessuna risposta!

Da: “tiricofrancesca@libero.it“
Data: 2-mar-2017 15.10

Egregio Ministro Lorenzin,

Il giorno 16 aprile 2014 al convegno sulle malattie rare presso il Policlinico Umbero I di Roma Le ho consegnato un biglietto con il quale chiedevo un incontro urgente per mia figlia Francesca Tirico, affetta da carenza di adenilsuccinatoliasi, malattia metabolica rarissima. Dopo 2 giorni le ho inviato la e-mail che è allegata alla presente. A distanza di circa 2 anni non sono stata convocata per l’incontro richiesto.

Le allego uno scritto che mia figlia Francesca Tirico intende divulgare per far conoscere la sua gravissima malattia e la sordità delle Istituzioni che si sono rifiutate finora di aiutarla a migliorare la qualità della sua vita, negandole di essere seguita dall’unico esperto della malattia il prof.Costantino Salerno per motivi che fino ad ora le Istituzioni interessate non hanno mai espresso, abbandonandola così completamente alla famiglia.

Ci siamo rivolti a tutti i ministri dellà sanità e a tutte le giunte del Lazio fin dal 1997 dopo la chiusura del Servizio Speciale di Enzimologia Clinica presso il Policlinico Umberto I di Roma diretto dal professor Costantino Salerno, unico esperto della patologia che aveva iniziato una cura sperimentale approvata dal Comitato Bioetico. Dopo la chiusura immotivata del predeto servizio e l’interruzione della sperimentazione Francesca non è stata più seguita per la sua malattia.

Senza esito sono rimasti gli appelli fatti ai vari ministri della Sanità e alla Regione Lazio. Per anni Francesca è rimasta priva di una struttura sanitaria per la sua patologia che necessita di un esperto della malattia che ancora oggi risulta essere il professor Costantino Salerno, medico e biochimico, perché le cure possono essere solo sperimentali. Rinnoviamo la richiesta di un urgente incontro.

Distinti saluti
Carmela Cerqua

Da: tiricofrancesca@libero.it
Data: 28-apr-2014 10.01

Egregio Ministro,
sono in attesa di una sua risposta all’e-mail sottostante.
Cordiali saluti
Carmela Cerqua

Da: tiricofrancesca@libero.it
Data: 18-apr-2014 10.57

Egregio Ministro,
sono la mamma che il giorno 16 c.m. l’ha avvicinata al convegno sulle malattie rare presso l’università” La Sapienza” consegnandole un biglietto con il quale chiedevo un incontro urgente .
Mia figlia Francesca Tirico è affetta da carenza di adenilsuccinatoliasi,una malattia rarissima diagnosticata nel 1992 presso il Policlinico Umberto I di Roma dal Prof. Costantino Salerno primario del reparto Speciale di Enzimologia Clinica, chiuso inopinatamente nel 1997 .
Da allora sono iniziate le nostre terribili disavventure.
A nulla sono valse le nostre lotte mia figlia è stata abbandonata.
Se Lei controlla sul sito di Orphanet esistono numerosi centri (fasulli) in Italia per l’adenilsuccinatoliasi.
Francesca dal 1992 rimane l’unico caso diagnosticato nel nostro paese e quando chiedo di darle assistenza medica mi rispondono che non hanno un enzimologo che possa seguirla, ma al Prof.Salerno che è uno dei maggior esperti a livello mondiale della patologia non viene ridato l’incarico di Enzimologo così egli è relegato a fare il biochimico e come tale non può intervenire per seguire Francesca.
In attesa di una sua risposta che sarà un segnale di un reale interessamento verso le malattie rare la saluto cordialmente.
Carmela Cerqua