L’assedio continua – tratto da Storie di genitori e figli
2017-04-20
Lettera al Professore Aiuti
Giovedì, 20 Aprile 2017 09:39 Scritto da Antonio Tirico
Roma,9/10-10-2011
Egregio Professore Aiuti,
Sono Francesca Tirico una ragazza affetta da una rara e gravissima malattia genetica la carenza di adenosilsuccinatoliasi.
La mia malattia è stata seguita fino al 1997 dal prof. Costantino Salerno primario del Servizio Speciale di Enzimologia Clinica. Con la chiusura immotivata di tale servizio mi hanno tolto l’unico medico che aveva preso a cuore la mia vita.
Nessuno più si è voluto occupare della mia patologia. Solo i miei genitori hanno tutelato la mia vita seguendomi con amore e facendomi seguire una dieta a basso contenuto aproteico con impegno e senza mai farmi trasgredire alle indicazioni date a loro dal Prof. Giardini dal 1992. Ho studiato e continuo a studiare con impegno per contrastare gli effetti devastanti della mia malattia, per la quale attualmente non esistono cure o meglio non si è voluto che fossero trovate dal momento che con la chiusura del Servizio Speciale di Enzimologia Clinica è stata interrotta la sperimentazione con il D-Ribosio che stava producendo effetti positivi. Sono stata abbandonata dalla medicina ufficiale come se la mia vita non avesse alcuna importanza.
So che non potrò mai essere autonoma e quindi svolgere un’attività lavorativa, per cui risulto inutile per questa società che comunque ha dimenticato che la mia malattia potrebbe essere guarita con la terapia genica che da venti anni è stata approvata dal Comitato Bioetico Italiano.
Non voglio rivolgermi solo a Lei come uomo di scienza, ma come persona dotata di cuore e di sentimenti con la speranza che quella scintilla divina che Dio ha posto in ognuno di noi, illumini la sua mente e Le faccia vedere la strada da percorrere per alleviare la sofferenza umana.
Le chiedo di presentare un progetto di terapia genica per la mia malattia .
Salvi la mia vita, e apra la porta della speranza per chi soffre. La medicina e gli uomini hanno bisogno di un gesto significativo che li faccia uscire dal pessimismo e dalla filosofia della morte. Faccia in modo che anche la vita dei miei genitori, che hanno sacrificato tutto per me, non sia stata spesa invano. Guarirmi sarebbe fonte di immensa gioia non solo per me, ma soprattutto per loro che guardano con angoscia l’avanzare degli anni che sottrae sempre di più a loro quelle energie infinite che occorrono per sostenermi fisicamente in ogni attimo del giorno.
Attendo con fiducia una sua risposta affermativa.
La saluto con affetto Francesca Tirico
